Een boekennieuwtje, maar wel eentje met een hele persoonlijke twist. Onlangs tekende ik bij Xander Uitgevers een contract voor een nieuw autobiografisch boek! Dit kan even ongemakkelijk zijn is de voorlopige titel. Begin 2024 zal het boek verschijnen.
Ongeveer twee jaar geleden kreeg ik de diagnose adenomyose. Deze diagnose volgde op een paar maanden van plotselinge hevige pijnen en zelfs een nacht op de eerste hulp in het Catharina Ziekenhuis. Na een rollercoaster vol onderzoeken en mogelijke diagnoses zoals een buitenbaarmoederlijke zwangerschap en nierstenen, kreeg ik uiteindelijk te horen waar mijn helse pijn vandaan kwam. Het vonnis: een uitgebreide vorm van adenomyose. Adenomyose is een veel voorkomende maar relatief onbekende chronische aandoening, een variant van endometriose. Mijn baarmoeder maakt weefsel aan dat lijkt op baarmoederslijmvlies en dit weefsel groeit in de spierlaag van mijn baarmoeder. Deze vergroeiingen worden vervolgens door elke cyclus beïnvloed en dit veroorzaakt hevige ontstekingen in de buik. Mijn adenomyose bleek vrij uitgebreid: het zat in vrijwel de hele baarmoeder en was ook al naar een eierstok verspreid. Achteraf bleek die ‘uitzaaiing’ precies te zitten op de plek waar ik de kern van mijn pijn aanwees.
De eerste maanden na mijn diagnose was ik non-stop aan het googelen. Van de gynaecoloog begreep ik dat er vooralsnog geen definitieve behandeling voor adenomyose bestaat, behalve het verwijderen van de baarmoeder. Daarom moest ik zelf experimenteren met manieren om de pijn te onderdrukken en mijn klachten te verminderen. Hier en daar vond ik informatie en ik probeerde verschillende dingen uit. Vanuit het ziekenhuis kreeg ik hormoonpillen en een verwijzing naar een gynaecologisch osteopaat. Tegelijkertijd begon ik aan een streng dieet voor endometriosepatiënten. Ook ging ik naar een fysiotherapeut en een personal trainer om mijn rug en bekken te herstellen. Uiteindelijk maakte ik ook grote aanpassingen in mijn levensstijl, zo stopte ik met mijn geliefde baantje bij de boekhandel. Het tillen en lange staan bezorgde me helaas te veel pijn.
Een hoop feitelijke veranderingen in mijn leven dus, maar ook emotioneel gezien kwam ik in wat lastige situaties terecht. Zeker toen ik een jaar later tot een drastische behandeling over moest gaan : ik ging (tijdelijk) in de chemische overgang. Terwijl overal om mij heen leeftijdsgenoten zwanger werden, babyshowers vierden en kraamvisite ontvingen, zat ik thuis met hormonale dementie en opvliegers. Jottem.
De periode sinds mijn diagnose is zeker niet altijd makkelijk geweest. Elke keer wanneer ik met een klacht, een nieuwe ervaring of een mogelijke behandeling te maken kreeg, googelde ik mij suf. Ik vond het zo vreemd dat er geen verzameling was van informatie en ervaringen op het gebied van adenomyose en endometriose. Daardoor voelde ik mij ontzettend eenzaam, zeker omdat er zoveel psychische en sociale ongemakken en onzekerheden bij deze aandoening komen kijken. En dat ongemak gaat verder dan de momenten dat je met je benen in de lucht in een behandelstoel ligt. Het zijn ook de momenten dat je moet uitleggen waarom je een wijntje overslaat. ”Nee niet omdat ik zwanger ben, maar omdat ik er opvliegers van krijg.” Het zijn de depressieve buien waarin de wereld zomaar ineens grijs kleurt. De boosheid, de toekomstzorgen, het blubberbrein, de jeukende oren, het nachtzweten, de gekke dromen…
”Dit kan even ongemakkelijk zijn,” is wat de gynaecoloog meestal zegt voordat hij/zij een onderzoek start. Maar dat ongemak beleeft een endometriose/adenomyose-patiënt ook buiten de behandelstoel. Met mijn boek wil ik al die zaken die ongemakkelijk zijn, samen ietsje makkelijker maken. Niet alleen voor mezelf, maar vooral als steun voor alle andere personen met adenomyose of endometriose, en zij die de diagnose nog gaan krijgen.
Ik ben niet alleen en jullie ook niet!